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Amila y el Día Mundial de las Enfermedades Raras

5 de marzo de 2015

El 28 de febrero fue Día Mundial de las Enfermedades Raras. Durante la semana, FEDER organizó varios eventos, y nosotros participamos en ellos.

El martes (en el ayuntamiento de Bilbao) y el miércoles (en Donostia) se celebraron dos ruedas de prensa. En Bilbao estuvieron el concejal delegado de Salud y Consumo, Mariano Gómez; Sara Iglesias, una madre de dos hijos de 3 y 5 años, afectados por enfermedades raras; Juana Sáenz, delegada de Feder en el País Vasco y Jone Landaluze, de la productora vasca Baleuko.

En la rueda de prensa de Donostia participaron Jon Albizu, concejal de Bienestar Social, Cooperación y Movilidad; Ander Rodríguez, Diputado Política Social Diputación Foral de Gipuzkoa; Elisa Alvarez, personas afectada sin diagnóstico; Juana Mª Sáenz, delegada FEDER País Vasco y Jone Landaluze.

Pero, el evento principal fue el pasado sábado en Alhóndiga de Bilbao. Fue día de las jornadas científicas y en ellas intervinieron expertos en el tema de las enfermedades raras. Nosotros también participamos, promocionando nuestra nueva película "Olentzero y el secreto de Amila" y contando un poco el recorrido que ha hecho Baleuko sobre los temas sociales.

En la prensa podemos encontrar lo siguiente:

IRUTXULO, GAUR DONOSTIA, DEIA, EL PAÍS y ABC.

Si queréis conocer FEDER, entra aquí.

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